Pull to refresh

Comments 69

UFO just landed and posted this here
Дык, я сам всецело «ЗА» любой рубль, идущий на благотворительность.

Успех IBC мне интересен с точки зрения мотивов.

А по поводу «плохого и бессмысленного»… Мир не делится на черное и белое. Нельзя быть абсолютно хорошим или абсолютно плохим. У меня много друзей поучаствовало в IBC. Значит ли это, что они перестали быть моими друзьями? Или, что я стал меньше их любить или уважать? Нет! Потому что своих друзей я люблю интегрально, а не за вещи, вроде IBC.

Ну и считаю, что философствовать полезно на любой вопрос. О чем бы ни шла речь.
Думал, увижу внутри что-то в духе разжеванных соплей внутри, но зацепило словом «послал» до ката.
Спасибо, хороший и простой анализ.
Пришла идея: «сфоткайся, покупающим у нас игру, и наш сотрудник погладит еще одного бездомного котенка».
Если коротко — это плохая идея.
Осуждать никто и не собирается ) В статье расписаны возможные причины популярности отдельной компании. Сделано это допустим для того чтобы учесть их в раскрутке какого либо своего проекта. Так что за карму автору я думаю беспокоится не надо:)
Карма уже нехило пошла вниз :) Но мне важнее говорить о том, что думаю. Фиг с ней…

Правда, если совсем в минус уведут, уже не смогу писать на технические темы :)
Как раз-таки недавний мульт по этой теме:

Делать доброе дело — хорошо. Кто же поспорит.
Делать доброе дело под давлением (а челендж именно давление, типа или облейся и заплати X, или не обливайся и заплати 10X) — это… Хорошо? Я не знаю. На вымогательство похоже. Или на «ну чо, те слабо, ты пацан что ле?» Или под «тебе безразлична судьба больных? Ты бездушный человек?». Дело доброе сделано, а что на душе? А если не сделаешь, «что о тебе подумают», социальное давление, все дела. Правда всё ещё не важно, какие предпосылки?
А что, много народу реально жертвует эти самые 10 фунтов? У меня куча знакомых облились, но никто не пожертвовал ни рубля. Правда, один знакомый пожертвовал 100 баксов чтобы не обливаться.
По моим наблюдениям, жертвуют многие (правда, не готов утверждать, что большинство). Однако почти никто из опрошенных мной так и не поинтересовался, что же такое ALS :)
UFO just landed and posted this here
Условие в общем то «Облейся и заплати 10 плюс пригласи троих других, или не обливайся, заплати 100 и никого не приглашай». Но кто вообще читал эти условия, прежде чем о(б)суждать?
Собственно, в чём дело-то? Никто меня не может обязать отдать кому-то сто баксов. Тыкните мне в закон, который меня обязывает! Ну что, нет такого? Тогда я мимо пройду. У меня примерно такая политика для тех, кто приглашал принять участие в ALS Ice Bucket Challenge и заснять это на видео. Спасибо, мне и в снегу после бани хорошо :-)
Выше сказал человек, что «все жадные потому и обливаются, потому что правила — или облейся, или дай денег». Я поправил, что правила чуть иные — «дай много денег, или облейся, дай мало денег и распиарь». Ну и понятное дело, что вариант «не участвовать в показухе» есть у каждого… :)
«Я молодец, я распиарил, но денег много не дождётесь, жалко».
Недавно меня вызвали на Ice Bucket Challenge. Думаю, излишне говорить, куда я по-дружески послал автора этого вызова.

А вы, собственно, кто?
Надо быть известной личностью, чтобы принять вызов?
В данном случае надо быть сильной личностью, чтобы послать.
Надо быть известной личностью, чтобы утверждать «излишне говорить». Почему излишне? Мы все по какой-то причине уже должны знать, куда автор обычно посылает людей?

И вообще, очень странная тема для поста. Это пост для личного ЖЖ, а не для Хабра.
И вообще, очень странная тема для поста. Это пост для личного ЖЖ, а не для Хабра.

Если администрация не банит за «размывание тематики ресурса», а пользователи сайта выводят пост в плюс — значит это пост для Хабра.
Интересно кстати было бы посмотреть на воронку такую примерно:
X людей поучаствовали в IBC
0.01*X реально заплатили какие то деньги
0.0001*X поинтересовались, о чем вообще речь, что такое ALS.

Вот бы вместо «0.01» и «0.0001» узнать бы реальные цифры.
А так же узнать, какая цель ставилась ключевой
1) сообщить людям о таком заболевании
2) получить разовое пожертвование максимального объема
3) расширить каналы регулярных пожертвований

И сделать выводы об успешности рекламной компании…
UFO just landed and posted this here
Мне тоже прислали приглашение на IBC. Отправил в ответ это:

Согласен с автором насчет первой причины, но думаю, что он переоценивает влияние второй.
Вы недооцениваете вторую.
Очень напомнило пару панков, собиравших пожертвования на пиво, сидя с флагом ДНР.
Автор! Облейтесь скорее ледяной водой и выложите Селфи взамен этой дурацкой публикации.
По-моему, это будет неравноценный обмен…
Статья то может и поверхностная, и холиварная откровенно, но много интересного может всплыть в комментариях. А может и не всплыть.
В Минске ЖКХ ежегодно проводит двухнедельные акции Ice Bucket Challenge, но никогда в голову не приходило брать с собой в ванную камеру и снимать.
Да я думаю, что не только в Минске. В Новосибе (да по-моему это везде в ex-СССР) тоже проводят двухнедельные принудительные акции Ice Bucket Challenge, которые плавно перетекают в месячные…
В Киеве с 8го июля многие (включая меня) без горячей воды сидят. Нехилый такой челенж :)
Челенж пройден — воду дали )))
Не знаю, как у других, но я не особо люблю напоказ фотографироваться и снимать видео с собой и когда мне бросили вызов, мне очень не хотелось это видео снимать. А почему я такое видео снял, так это потому что, говоря простым языком, «взяли на слабо» да и как-то вроде говорят что эта акция людям помогает, как-то нехорошо отказываться, когда, грубо говоря, тебя о помощи просят. Мотивы, думаю, у всех разные и не стоит всех под одну гребенку.
Получил вызов ICB сразу от двух человек, в течении 2 часов. Сначала улыбнулся — ну обливаются водой и обливаются (не знал подробностей). Даже думал ответить.
А потом у видел как семья нашего нынешного президента Украины П.ПорАшенко учавствует в ICB и переводить 10 доллларов в какой то благотворительный фонд.
И вдруг стало настолько мерзко от творящегося лицемерия, что даже почувствовал гадский вкус на языке.
Перевёл деньги в фонд пострадавших в результате происходящего в Украине. Без разделение на сторону мышления. Мне жаль людей.

А этот вонючий IBC считаю лицемерной хренью.
…вот так благодаря «этому вонючему IBC» деньги от вас получил фонд пострадавших в Украине. Так ли это плохо? =)
А факт пожертвования именно 10$ подтвержден?
Просто одними из первых облились Гейтс и Цукерберг, но они явно на много нулей больше пожертвовали
Википедия: Американский актёр Steve-O указал, что многие знаменитости зачастую не упоминают в видео о необходимости сделать пожертвование, из-за чего фонд получает значительно меньше, чем мог бы, учитывая популярность участников. Он отметил, что среди просмотренных им роликов лишь Чарли Шин и Билл Гейтс объяснили, что смыслом акции является сбор пожертвований[22]. При этом даже очень состоятельные участники акции почти всегда жертвуют такие же небольшие суммы, как и обычные жители

Но Гейтс, скорее всего, конечно, пожертвовал больше.
Опять же, «скорей всего»… без выписки со счета это просто слова.
Гейтс и без этих акций уже довольно давно жертвует деньги в различные фонды.
есть подтверждение? «явно» не является безусловным доказательством.
Интересно, после ICB в России зарегистрировали этот препарат?
единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован
(из Википедии).
Видно чиновники Минздрава минусуют, негодуя :) Не вижу причины, почему это может сделать нормальный человек.
Флеш-моб по обливанию водой — не повод изменять правила регистрации лекарственных препаратов.
В России для регистрации производителю требуется за свой счет провести новые клинические исследования (год или более) внутри страны. Лекарства для редких заболеваний (1 случай на 10 000 человек и реже) сложно исследовать, так как для 3-ей фазы клинических исследований может потребоваться больше пациентов, чем есть в стране. Такие препараты называют орфанными (orphan drug), во многих странах есть специальные правила, упрощающие их регистрацию и испытания.
У бокового амиотрофического склероза средняя заболеваемость составляет ~0.2-0.6 на 10 000, по оценкам 1970-ых в СССР — 0,02-0,05 на 10 000. В настоящее время количество больных в РФ оценивается примерно в 9 тыс, при этом не каждый пациент сможет стать участником клинических испытаний. Также имеется этическая проблема — испытание должно быть рандомизированным контролируемым, т.е. 1/3-1/2 пациентов получит плацебо…

По данным FDA (регулятора в США) эффективность Рилузола невелика, продление срока составляет не более 3-5 месяцев: www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/detail_ALS.htm
However, the Food and Drug Administration (FDA) approved the first drug treatment for the disease—riluzole (Rilutek)—in 1995. Riluzole is believed to reduce damage to motor neurons by decreasing the release of glutamate. Clinical trials with ALS patients showed that riluzole prolongs survival by several months


Ответ из Минздрава от 2012 года: www.alsportal.ru/latest-news/rilutek-not-registered-in-russia (производитель по своей воле не зарегистрировал, ввоз возможен по индивидуальным разрешениям).
Стоимость месячного курса оригинального препарата (rilutek) — около 1-1,5 тыс долларов в США (с доставкой будет дороже), дженерик Rituzole дешевле (доступен с 2013 года, за задержку спасибо американскому закону об орфанных препаратах).
Спасибо за развернутый ответ.
Присоединяюсь. Спасибо за интересный ликбез.
Нужно иметь очень особенный склад ума, чтобы видя людей, которые помогают больным и агитируют это сделать других, обвинить их в меркантильности и эгоистичном самолюбовании. Всем насрать какой вы хороший внутри, если вы убиваете людей и не стоит пытаться уличить в низких мотивах людей, которые занимаются благотворительностью.
Не сочтите за наглость, но вроде автор пишет не про тех, кто занимается благотворительностью, а про остальное большинство, кто делает это чтобы в лишний раз «засветиться». Вам лучше перечитать пост, наверное. Или мне ваш комментарий.
«Жертвуя в связи с IBC 10 баксов, участник искупает свой «эгоизм»» — человек пожертвовал свои кровные 10$ для больных, он уже де факто занимается благотворительностью, кому-то он уже немного помог, нельзя его судить за то, что раньше дескать он этого не делал или делал не достаточно.
Сообщают об аналогиях с «алкогольной игрой neknomination», Slate: Who Invented the Ice Bucket Challenge?
Know Your Meme does offer one very interesting tidbit. The site notes that the ice bucket challenge closely resembles something called neknomination, (or “neck and nominate”) a drinking game supposedly invented by Brits or Australians. In said game, you chug a beer, perhaps follow that up by doing something dumb and/or dangerous, and then nominate someone else to do the same…
“in Canada, the game has been tweaked to take advantage of our seemingly endless barrage of snowy madness.” That tweak: “Neknominees must drink their beer in the snow wearing only their underwear—preferably of the skimpy and embarrassing variety.”… Facebook page called “24 Hour Challenge.” That page is not just a collection of people drinking beer in their underwear.…
It seems plausible that the neknomination drinking game turned into the chillier 24-hour challenge. From there, fundraisers seized the opportunity to latch onto a social-media-friendly trend, the “24-hour challenge” became the “24-hour water challenge,” and buckets replaced bodies of water in the interest of safety.
Я думаю IBC достоин существования хотя бы потмоу что принёс много лулзов, в виде фейловых видео или смелых вызов и необычных ответов на них.
Какой-то непонятный поиск глубинного смысла. Почему человек не может облится водой просто потому, что это весело?
UFO just landed and posted this here
А еще говорят:
Уильям МакАскилл, вице-президент фонда Giving What We Can указал, что привлекая пожертвования в фонд ALS, акция поглощает ресурсы, которые могли бы быть направлены в другие благотворительные фонды

Slate: разовое жертвование большого количества денег фондам, исследующим какую-то одну болезнь, является неэффективным и, судя по 30-летним попыткам лечения ALS, вряд ли сможет привести к появлению лекарства от неё. При этом есть множество благотворительных фондов, которые могли бы более эффективно распорядиться суммами, уже сейчас улучшив жизнь большего количества людей.

Скотт Гилмор из Macleans отмечает, что ALS является редкой болезнью и она не входит даже в 20 основных смертельных заболеваний, но при этом привлекала значительное финансирование даже до акции. Он предлагает сконцентрироваться на финансировании исследований более важных заболеваний (рак, заболевания сердца) и на помощи более нуждающимся в данный момент людям помощи (гуманитарный кризис в Сирии), эпидемия Эбола


30 лет на исследования тратили много денег, и не достигли успеха. Почему разовый сбор 100-150 миллионов в одном из фондов должен привести к прорыву в лечении этого заболевания? NIH ежегодно финансировала исследования ALS в размере около 40 миллионов. При этом все исследования — многолетние и требуют _стабильного_ финансирования, а не разового вливания.

Также стоит отметить, что ALS большую часть денег ранее тратила на исследования, но не на текущую помощь больным ALS…
UFO just landed and posted this here
Акцию придумал не сам фонд, ранее были сходные акции с пожертвованиями различным организациям. Вероятно, вариант с ALS был запущен «профессиональным бейсболистом Бостонского колледжа Питом Фрейтсом», который заболел ALS в 2012 г.

ALS и так получал сравнительно много среди редких заболеваний. Есть тысячи других редких заболеваний, некоторые из них встречаются чаще ALS, но получают меньше.
Данное разовое вливание в 110 млн — сравнимо с всего лишь 3-х летним финансированием от NIH. Не так много можно будет исследовать на эти деньги, и с очень большой вероятностью прорыва в лечении все так же не будет, как и ранее. Результатом исследований может стать лишь очередной препарат для замедления прогрессирования болезни…

ALSA сейчас под внимательным наблюдением со стороны общества, и часть денег направит непосредственно на нужды больных.
У нас тут в Киеве уже третий месяц каждый день Айс Букет Челлендж, так что ещё разок облиться не вопрос.
Что-то неприятно читать тут таких картонных циников, стоящих выше прогнившего общества, для которых IBC — мерзкий и лицемерный, а люди, первый раз в жизни сделавшие что-то на пользу благотворительности — исключительные подлецы и нарциссы. Наверное это по той же причине, по которой у нас плохо себя чувствующий человек будет лежать умирать на оживлённой улице без помощи — у нас всегда ждут подставу и обман, а в благотворительность поверить так вообще настоящий подвиг. Но может прежде чем клеймить участников акции позором стоит подумать? Например, о том что, чтобы заниматься благотворительностью ей нужно именно ЗАНИМАТЬСЯ, ведь нужно еще найти среди сонма попрошаек и жуликов (у нас в городе мошенники массово продавали воздушные шарики «на домики для бездомных поросят») настоящую организацию; что само по себе решение пожертвовать что-то является довольно трудным; что многие люди первый раз участвующие в благотворительности не остановятся и продолжат делать пожертвования уже в другие организации и т.д.
«Наверное это по той же причине, по которой у нас плохо себя чувствующий человек будет лежать умирать на оживлённой улице без помощи — у нас всегда ждут подставу и обман, а в благотворительность поверить так вообще настоящий подвиг»

Не соглашусь. По моим наблюдениям, люди все реже проходят мимо. И все больше участвуют в благотворительности. По-моему, это миф, что в России всем на всех наплевать.

Да, люди часто недоверяют тому, что видят. Но их ли это проблема? Или дело в том, что их действительно часто обманывают?
Интересно, только сегодня утром, бреясь, обдумывал в порядке бреда возможность ответа на IBC Путиным Вин Дизелю.
Пока десятки людей пишут вот такие вот посты, философствуют и ищут глубинный смысл, тысячи других людей просто жертвуют деньги и обливаются, чтобы дать миру узнать о существовании проблемы (а мы помним, что это всегда начало решения, да?) и собирают милионы долларов на поиск лекарства.

Обливаются для того, чтобы большое количество людей задалось вопросом «а нахрена это они» — и нагуглили про ALS. Многие и в комментариях к видео оставляют информацию. Это повышает social awareness (социальную осведомленность?..) о болезни и это хорошо.

А вообще — все, как всегда, по классике. Моська лает, караван идет.
Ни одно доброе дело не должно остаться безнаказанным.
Какое отношение данная статья имеет к тематике IT? Слово «сэлфи»?
К сожалению, все эти рассуждения о мотивации других — это «чайник Рассела», непроверяемы. Поэтомуе единственная ценность заметки этой — в возможности тем, кто не любит флеш-мобы, выплеснуть накопленное раздражение.

Меня тоже раздражали новости, что районная администрация станцевала gagnam style, но в обливании никакой проблемы не вижу. Множество людей, действительно, впервые облилось холодной водой, и какие бы низменные мотивы ими ни двигали, хуже никому от этого не стало. (Даже цинникам, которые лишний раз убедились в своей стопроцентной правоте.)
Думаю, что автор пока еще является счастливым обладателем дара юности, посему анализ и вышел несколько поверхностный, а потому и внешне законченный и логичный. Я вовсе не оспариваю аргументов автора — они на мой взгляд верны.

Если за исходную точку взять момент когда тебе кто-то бросил вызов, то возможные варианты выглядят следующим образом:
1) остаться в своей зоне комфорта, не проявить своих лучших человеческих качеств, придумать этому логичное обоснование, после которого можно продолжать мыслить о себе как о хорошем человеке. Опционально — заявить об этом в публичном пространстве.
2) выйти из своей зоны комфорта, сделать нечто необычное, получить позитивный опыт обливания водой, возможность проявить свою креативность при монтаже видео или при произнесении речи, пожертвовать на благотворительность, и дать своим друзьям шанс переосилить себя и выйти из зоны комфорта буквально на 1 минуту.

Очень важными факторами популярности IBC на мой взгляд стали простота участия в нем:
1) не требуется особого инвентаря — Камера, ведро, вода и лед доступны большинству людей.
2) не требуется много времени — достаточно 1 минуты
3) challenge. мы унаследовали от наших предков приматов тенденцию к писькомерству. Поэтому вызовы люди склонны принимать и доказывать, что они не хуже, а может и лучше
4) окунание в живой мир эмоций. Современным ит-зависимым людям этого не хватает.

Не смотря на то что я осуждал IBC с момента как о нем узнал, но лишь по причине того, что инвестирование в лечение болезни, механизмы и причины которой не ясны на данный момент и которая не представляет угрозы социуму мне показалось не вполне значимой для меня лично целью. Но вот помощь вынужденным переселенцам, которые стали жертвами несправедливости, и лишения которых я могу скомпенсировать скромным материальным вкладом — мне показалось весьма достойной целью, и я вызов принял.
Селфи до этого выкладывал и так, пожертвования благотворительным организациям делал и так. Люди значительно более разные, чем нам может показаться, и мотивы у каждого могут быть разные.
И считаю IBC по-своему гениальной кампанией.
инвестирование в лечение болезни, механизмы и причины которой не ясны на данный момент

Вы будете смеяться, но у таких болезней есть лекарства. И механизмы и причины того, как эти лекарства работают — тоже не до конца ясно.
Понимание с успехом заменяется опытом. Иногда.
Я, например, про Копаксон — лекарство от другого вида склероза
Точные механизмы действия Копаксона неизвестны, основными считаются...
А оно разве «лекарство» от самой болезни? Лишь уменьшает частоту обострений, но не останавливает прогрессирование болезни.
en.wikipedia.org/wiki/Glatiramer_acetate
Glatiramer acetate is approved by the Food and Drug Administration (FDA) for reducing the frequency of relapses, but not for reducing the progression of disability.
A 2004 Cochrane review concluded that glatiramer acetate «did not show any beneficial effect on the main outcome measures in MS, i.e. disease progression, and it does not substantially affect the risk of clinical relapses.»[1][2]


Некоторые рекламные заявления производителя Копаксона не соответствуют действительности:
www.fda.gov/downloads/drugs/guidancecomplianceregulatoryinformation/enforcementactivitiesbyfda/warninglettersandnoticeofviolationletterstopharmaceuticalcompanies/ucm296204.pdf
As described in the Background section, Copaxone has demonstrated efficacy in
decreasing the frequency of relapses in patients with RRMS. However, Copaxone is not
indicated for slowing, preventing or reversing physical disability associated with RRMS.
Moreover, FDA is not aware of substantial evidence or substantial clinical experience
supporting the implication that Copaxone treatment will result in the magnitude of effects as
described in the above patient testimonials.

ПИТРС
Долговременный
ремиелинизирующего препарата пока нет

Пока помогает
Sign up to leave a comment.

Articles

Change theme settings