Pull to refresh

Comments 65

«Такая информация может подтолкнуть пользователя к прохождению лечения либо, наоборот, успокоит человека — и он воздержится от похода к врачу.»
К чему подтолкнуть может такая проверка? К прохождению более тщательного медицинского обследования, что, как мне кажется, вреда никому не несёт.

А если человек, после подобной проверки (в то время, когда сами представители компании говорят, что результаты могут быть ошибочны) пошёл сразу лечиться, то ему ничто уже не поможет.
Ну теоретически, если они тебе показали пониженный риск рака лёгких, например, ты можешь решить начать курить. Хотя конечно это как-то глупо звучит.
Вообще всё это выглядит как попытка FDA захапать себе побольше полномочий. Типичный административный зуд.
Скорее можешь решить не бросать курить — риска нет, ну и ладно.
Лично мне кажется вполне вероятной следующая ситуация. Человек получает уведомление о том, что он, фактически, смертельно болен, и решает покончить жизнь самоубийством/едет в Вегас/сливает накопления. А потом оказывается, что это был баг в ПО. Как-то так.
Интересно, разрешены ли гадалки в США, может можно обставить как гадание по плевку?
Самое смешное, что фактически оно таковым и является, ибо результатом любого анализа является вероятность наличия признака. Вот только гадалки в отличие от ученых свои действия не специфицируют и доверительный интервал не указывают.
UFO just landed and posted this here
Если человек без second opinion совершает вышеперечисленные действия, то это прежде всего баг в мозгах.
Медицинское обследование денег стоит.
То есть, жалко денег на нормальное обследование, но не жалко на проверку с большой вероятностью неверного результата?
Медицинское обследование в США стоит очень много денег, вот так будет правильно.
Я всего лишь заметил, что прохождение более тщательного медицинского обследования, не неся, вероятнее всего, никакого вреда организму человека, является дополнительной статьей расходов в бюджете этого человека. Теоретически, нельзя исключать возможность сговора фирмы-диагноста с фирмой, проводящей медицинские обследования.
За $99 можно пройти МРТ и самые страшные «болячки» вероятней всего обнаружатся
Ух как же все-таки дорого быть здоровым Америкакнцем
в том числе в тематических категориях «карьера», «риски для здоровья» и «реакция на лекарства»

Это не карьера, а «носитель». Показывает, являетесь ли вы носителем одного из наследственных заболеваний.
А может на них наехали для того, чтобы взять под контроль спецслужб еще один ключик к информации о конкретном человеке? Отпечатки пальцев уже собирают, а тут еще и слюну свою народ добровольно присылает… Можно попросить в контейнере отправлять и капельки крови с волосами. Для надежности. Ребятам видать объяснили как работать, раз они "… пообещали более активно работать с FDA в будущем".
А зачем кровь с волосами, если они из слюны ДНК выделяют? У меня они группы крови (по разным классификациям) определили точно.
Это шутка видимо.
Не может какое-то министерство здравоохранения серьезно наехать на АНБ, пусть даже в виде частной лавочки.
23andMe — один из всего двух стартапов, в которые Сергей Брин вложил собственные деньги.

Сооснователь компании 23andMe Anne Wojcicki — cупруга Сергея Брина. В какой второй стартап он вложил собственные деньги?
Wikimedia Foundation
Ashoka Foundation
Parkinson’s Institute
the Michael J. Fox Foundation
the Tipping Point Community
Passarelle Investments
3 миллиарда генов человека?! А как же матчасть? В человеческом геноме от силы 50 тысяч, а скорее 20 тысяч участков, кодирующих белки. И это ещё в гаплоидном геноме, то есть можно примерно на полтора делить, если принять процент гетерозиготности за 44%. 3 миллиарда это количество пар оснований, из которых входят в гены примерно полтора процента. Alizar is so alizar.
Ты первым заметил :) Ализар, это точно надо исправить. Да, белок-кодирующих участков 20-50 тысяч, смотря как считать (например, считать ли варианты гена отдельными генами или нет). Откуда взялся миллион, мне непонятно.
А я с первого прочтения и не заметил. Генотипируются-то снипы.
Тоже заметил. Кажется, ошибка в оригинале: «They analyze a million genes out of three billion total and the impact those million play in long term-health outcomes is still in dispute». Видимо, нужно s/genes/SNPs/
Если бы ТС признался, что это перевод, претензии были бы к оригиналу, а так к нему.
Попытка исправить без вникания в предмет делает только хуже.
Снип это мутация, а длина ДНК измеряется количеством нуклеотидов.
s/genes/base pairs/
Ссылка на оригинал дана в посте рядом с фразой про миллион генов.
Вы правы, SNP — мутация в одном нуклеотиде, а возможных мутаций в каждом нуклеотиде 3, значит всего возможных NPS получилось бы в 3 раза больше (не 3 млрд, а 9 млрд).
Какой сценарий из известных произведений и фильмов наступит первым?
— Гаттака
— 1984
— Терминатор
— …
1984 уже наступил как выяснилось
Я бы предложил еще список:
— Гаррисон Бержерон
— Водный мир

— 451 градус по Фаренгейту
Ага, ты еще аватар забыл предложить…
Вообще это странно как они до сих пор живы. В США купить очки или контактные линзы без рецепта невозможно, а тут генетическое исследование.
Возможно. В любой аптеке можно купить баксов за 20-30 очки на +-1,2,3. Естественно, на что-то более серьезное нужен рецепт.
Возможно от штата зависит, линзы мне не продали, говорят давай контакт своего врача. А как я его дам, если он в Москве :)
Вот линз я не видел в свободной продаже.
Вот не пойму — что там у них за бред с таким диким регулированием здравоохранения? Зачем это всё?
Медицина это огромный бизнес и там крутятся колоссальные деньги. Ходят слухи (ссылку не дам, так что считайте, что это ОБС), что мед. корпорации стремятся посадить своих пациентов на как можно большее количество разнообразных лекарств и на как можно дольший срок, вынося их интересы на второй план.

И тут является сабжевый стартап, который потенциально может доносить до пациентов реальную информацию по их здоровью; что в перспективе может позволить превратить организм каждого человека из нынешнего «чёрного ящика», во внутренностях которого разбираются только специально обученные люди, в открытую и понятную систему.
Да я скорее в целом — безумная система покупки лекасртв только по рецептам, например… Ладно ещё — явная наркота (хотя я сторонник полного легалайза), но всё остальное?

И про очки выше — хороший пример. Ну какое вам дело что я собой творю? Не с вами же.
Меньше шансов народу самолечением заниматься. Или лечиться у нелицензированных врачей.
Хз почему, на самом деле. Но за год жизни тут я от этого особо не пострадал. Хотя если проездом и что-то приключится, визит к врачу может влететь в некислую такую копеечку.
Потому что иначе стоит ожидать набега толп гомеопатов, диагностов «по капле крови», продавцов Арбидола и прочей другой мошеннической швали.
Регулировать надо, не вопрос. Но внаглую ставить барьер самой перспективной технологии и вообще принципу свободного доступа к информации о нас самих — за такое надо прессовать.
Лично мне кажется, что «внаглую» барьеров они не ставят. Насколько я знаю, FDA создано для контроля качества продуктов питания и лекарств (в широком смысле — собственно лекарств, диагностических методов, методик лечения болезней и так далее). Критерий проверки лекарственных средств, как правило, простой — доказанная эффективность с научной точки зрения и это, собственно, все, что они требуют — доказательства эффективности по установленной методике. Будут доказательства — пожалуйста, получайте лицензию и работайте. Да, методика сложная, длительная и дорогостоящая, но иначе никак — человечество уже не раз обжигалось на поспешном выведении лекарств на рынок.

Поверьте, гомеопаты, гемодиагносты, продавцы чудодейственных БАДов и прочие подобные личности всегда уверяют, что у них «перспективная технология», «чудесные результаты», что «власти скрывают» и рассказывают про теории заговора, пример которых вы можете наблюдать на несколько комментов выше этого.
Кто мешает выдавать официальный сертификат с голограммой от FDA, но не запрещать остальное?
Вот именно, самаый правильный был бы подход. Не запрещать, а давать «сертификат надежности». А дальше уже личное дело взрослого дееспособного человека — решать, что с собой делать.
А кто сказал, что FDA запрещает остальное? Я не вижу это ни в тексте статьи, ни в цитируемом письме.

FDA не запрещает 23andMe. FDA не запрещает гомеопатов, астрологов и прочее.
FDA запрещает вешать на это ярлык «медицина», «лекарства» и подобные названия без доказательств. Хотите пить чистую воду — пейте, никто не запрещает, но не называйте это лекарством, не продавайте в аптеках и не регистрируйте как лекарственное средство.

23andMe явно вешает ярлык «медицина» на свои исследования:
www.23andme.com/health/
что прямо указано в письме FDA в первом же абзаце.

Если бы у них было написано «мы предоставляем вам математический материал, не является диагностической информацией и не может являться основанием для постановки диагноза» и т.п., претензий было меньше (на всякий случай — на их сайте по ссылке выше такого предупреждения нет). Скорее всего, и вообще претензий бы не было.
Причем здесь гомеопаты и прочие шарлатаны и зачем мне «верить»? 23andme — это реальная наука и реальные технологии завтрашнего дня.
23andme — это реальная наука и реальные технологии завтрашнего дня.


и кто подтвердит эти слова?
Вот сертификация той же FDA — да. А без этого?

P.S.: я ни с чем не спорю. Мое мнение на этот счет сейчас тоже не важно. Просто интерестно, кроме слов самой же 23andme — кто подтвердит? (Если есть — просто прошу линк. Я не знаю например)
и кто подтвердит эти слова?

Ну, качество чипов illumina подтверждается их популярностью в научном сообществе.
Генетические маркеры, на которых строится анализ 23andme, найдены в процессе научных исследований, прошедших процесс рецензирования и публикации. Сами же 23andme не делают ничего нового, собственно, а просто совмещают открытые данные с открытыми же технологиями. Все это, на мой взгляд, достаточное основания доверять их анализам (с оглядкой на то, что генетические маркеры это только часть проблемы).
Это научные исследования, да, у них отличные результаты и так далее, но это не медицинские исследования, у них нет доказательств эффективности именно с медицинской точки зрения. Процесс рецензирования и публикации таким доказательством не является.
Вы же сами назвали это технологией завтрашнего дня, пока что, судя по всему, не накоплен достаточный материал исследований, чтобы признать этот метод эффективным для постановки диагнозов и для применения в стандартной медицинской практике.

Уже была масса примеров, например, когда отлично работающие in vitro лекарства не проявляли никакой эффективности in vivo.

То есть суть в чем? Пусть не называют это медициной и не ставят диагнозов, тогда и претензий к ним со стороны FDA будет намного меньше.
Диагнозов никто и не ставит. Речь идет о статистической вероятности развития таких-то заболеваний у носителей таких-то генов, т. е. о научных фактах. Пользователи 23andme — по сути соучастники научных исследований, а не пациенты.
www.23andme.com/health/ — не вижу здесь о научных исследованиях, участиях в экспериментах (в США на такое вообще-то надо осознанное согласие участника эксперимента).

Диагнозов никто и не ставит.

Ну-ну:


Ну если человеку скажут что имея тот или иной маркер она имеет риск развития рака груди 60% например, то это еще не диагноз, а просто предупреждение. И, кроме того, научный факт, который очень желательно знать заранее.
Думаете, страховые компании с этим не разобрались бы?
Так можно и астрологов запретить. Они так вообще много чего наговаривают, а есть люди которые очень даже верят. Видать денег в этой сфере нет, вот и не запрещают.
Так можно и астрологов запретить
Хорошо бы.

Просто потенциально они меньше вреда могут принести тем те, кто оказывает околомедицинские услуги (гомеопаты, фитотерапевты, костоправы всякие итп).
Такого наглейшего выпада против человеческого прогресса не было с момента атаки Буша на исследования ЭСК, а может быть и со времен DMCA.
Персонализированная медицина, геномика как ее основа, дешевеющее радикальными темпами секвенирование — это острие революции, сравнимой по масштабам с ИТ в их сегодняшнем виде. Кровососы из FDA пытаются наложить лапу не просто на сервис, или на изобретение года по версии Time, — на само наше Будущее. И они этим будущим подавятся! Колосс FDA должен быть разрушен, а инициаторы этого запрета — пойти под трибунал за преступление против прогресса.
Я призываю всех неравнодушных к Будущему, к вопросу, будем ли мы сами завтра контролировать себя и свой организм или это будет делать Большой Брат, ускорим ли исследования усилиями миллионов энтузиастов гражданской науки или позволим раздуться очередному финансово-бюрократическому пузырю, подписать эту петицию. Для многих от темпов этих исследований может зависеть вопрос жизни и смерти:
www.change.org/petitions/fda-administrator-margaret-hamburg-don-t-ban-home-genomics-kits
Sign up to leave a comment.

Articles